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MS治療

いつものように、また具合が悪くなっておりました。去年の4月以来で一番ひどい再発だったかな。。。と言っても去年ほどひどくはないのが歩けたし、排泄障害もなかったこと。

その間、去年の10月にMSの診断を受けてよりやっと専門医による診察を先日受けることができました。

4月に発症してからの経緯や施された治療などをもう一度おさらいしてこれからの治療方針が決まり一安心。その時に次にちょっとした再発が起きたら、GP(かかりつけの医師)に見せて処方してもらうといいと言って手紙を書いてくれた。

して、その診察から1週間ほどで手紙が届き、そして即使うことに。。。

その量のステロイドを手に入れるにはやはりこちらのドクターと言えど戸惑った。

朝から動き出してステロイドを手に入れたのは5時を廻ってた。

でも、わかるのがその量もメチルプレドニゾロン500mg/日。ステロイドの量がわかる人にはその量が尋常でないことは理解できるはず。

こちらは、医療費がタダのため、少しでも入院患者を出さないようにするのが策だと言っても、これはすごいなと思った。

でも、今回は足の筋力が弱くなったのを感じたので、去年のような再発を免れるには何でもすると思った。5時すぎにこの量を飲めばどうなるかはわかっていたけど、できるだけ早くと思って家に帰って服用。6時近くになってたかな。。。

して、予想したとおり、寝れない。翌朝、4時まで目は冴え冴え。

おかげで、Stagのためにドイツに出かけるAd殿を午前3時に苦なく見送りができた。

。。。6時にはリオが目覚め、起床。その日は普通に夜10時まで昼寝もすることなく過ごせる始末。

この処方が5日間続きつつも足の弱まりとしびれ感は右半身に広まった。薬が終わった翌3日間は、全く体が動かずに、いくら寝ても寝ても辛くて寝続けた。そして、今日。普通の生活ができてます。

ドクターが言うには私のMSのパターンは再発と寛解を繰り返す型とのこと。去年4月の発作に加えて、もし7月の目の症状がなければ両性のものに分類してたと言われた。目も1ヶ月程ほとんど見えなかったけれど、そう苦になるものではなかった。どちらかと言うと疲労感の方が生活に多大なる支障を来たしていたのだもの。発症以来、続いていたしびれなどを総合して、1-2ヶ月に一度は小さくても発作があり、それが治らないうちに次の発作が出ていた為に体が付いてゆけずに疲労感として表れていたのだという。で、その小さな発作でも早めに対処すれば、残りの時間は普通に過ごせるのだと言うのがドクターの見解。それに納得はしたものの、このステロイドの量。ちとびびったけど、試さずに何がわかろう!!見た目は普通の錠剤だもの。大丈夫と言い聞かせ、試した結果が◎。薬が切れた2-3日は本当に辛かったけど、のこり一ヶ月毎日毎日動くのもおっくうなくらい疲れを感じるよりはまし!!すごいなぁって思った。

そして、今月、自己注射の説明を受けて、インターフェロンの注射を始めます。これで、少し気分的にも発作を恐れることからも楽になるはず。

日々、学習。そして、日々、成長。

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コメント

あーちゃん…。なんと言葉にしてよいのかわからないわ。今すぐに飛んでいって、ぎゅーしてあげたい。
こんなにたいへんな状況を家族の支えがあるとは言え、本当によくがんばっているね。リオくんの面倒を見るの、アダム君以外にも助けてくれる人、いるんだよねぇ?
メールしようと思っていたんだけど、ミックのお母さんが急に他界し、それによるショックで、ミックが3週間経つ今も、病んだままなの。私は自分の家族を支えることで必死だわ。でも、水曜日には愛紗の1歳の誕生日もある。どんな状況であれ、それはそれで何かしてあげないといけないしね。綴りたいことは山ほどあるので、また、落ち着いたらメールするね。あーちゃん、がんばって!!

投稿: madoka | 2012年4月 9日 (月) 07時19分

私は、大丈夫だよ。
それより私の方もmadokaちゃんのところに行って二人をぎゅってしてあげたい。。。
ミックさんの落ち込み様は想像を超えるものがあるのだろうなぁ…時間はかかるだろうけど、少しずつまた前を見ていけるようになることを心から祈っているよ。

投稿: nasu | 2012年4月10日 (火) 07時31分

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